Maak èchte optimale zorg bij MS bereikbaar voor iedereen!
Projecten
Stichting Vrienden van Upendo maakt echte, optimale zorg voor mensen met MS toegankelijk voor iedereen. We ondersteunen Upendo op gebieden waar waardevolle zorg en begeleiding niet door de zorgverzekering wordt vergoed. In de afgelopen jaren zijn meerdere projecten die een verschil maakt hebben voor veel mensen met MS.
Verbetering energiemanagement door HRV-metingen
Veel mensen met MS ervaren verminderde energie, waardoor dagelijkse activiteiten moeilijker worden. Het vinden van een goede balans tussen wat je wilt en moet doen en de energie die je hebt, is vaak een zoektocht. Ergotherapeuten begeleiden mensen hierbij met ‘energiemanagement’, waarbij wordt gekeken welke activiteiten energie kosten of juist geven. Dit gebeurt echter vaak op basis van wat iemand dénkt te ervaren.
Ons lichaam geeft objectievere informatie. Door te meten hoe het lichaam reageert op activiteiten, ontstaat beter inzicht in de persoonlijke balans tussen belasting en belastbaarheid. Dit kan onder andere met een HRV-meting (hartritmevariabiliteit), die informatie geeft over de mate van activatie van het lichaam.
Omdat HRV-metingen nog niet als reguliere zorg worden vergoed, zijn hieraan kosten verbonden. Stichting Vrienden van Upendo ondersteunt daarom het beschikbaar stellen van HRV-metingen voor mensen met MS die bij Upendo onder behandeling zijn. Dit wordt gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek naar de meerwaarde van HRV-metingen bij MS. De resultaten kunnen bijdragen aan verdere verbetering van de zorg én op termijn aan vergoeding door zorgverzekeraars.
Het lukt mij nu eindelijk om grip te krijgen op mijn energiebalans. Door te zien hoe mijn lichaam reageert (ook al merkte ik dat zelf niet) begreep ik eindelijk wat ik moest doen! Renske, 31 jaar
De meerwaarde van coaching
Leven met een chronische, onvoorspelbare ziekte als MS is een continue zoektocht. Coaching kan helpen om de juiste balans te vinden en grip te krijgen op het leven. Helaas wordt coaching niet vergoed door de zorgverzekering, wat een drempel vormt voor velen. Stichting Vrienden van Upendo neemt (een deel van) deze kosten weg, waardoor coaching voor meer mensen bereikbaar wordt.
“De eerste jaren na de diagnose negeerde ik het gewoon. Doorgaan, sterk zijn, vechten. Ik hield vol, maar zonder dat ik het doorhad, putte het me langzaam uit. Tot ik op een gegeven moment helemaal vastzat. Toen drong het pas echt tot me door: de diagnose en wat die eigenlijk betekende. Ik had geen idee hoe ik verder moest met mijn leven. Na enige aarzeling besloot ik samen met de MS-coach van Upendo een nieuwe weg in te slaan. Langzaam leerde ik mezelf beter kennen: hoe ik ben, hoe ik reageer, hoe ik denk. Zo vond ik de manier om mezelf te blijven, zonder de ziekte langer te negeren. Het is er, ik moet verder, en nu kan ik ook verder. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor.”
Lilian, 37 jaar
Begeleiding bij voeding en leefstijl
Voeding en leefstijl hebben niet alleen invloed op hoe iemand zich voelt, maar ook op het verloop van MS. Onderzoek toont aan dat een gezond voedingspatroon, een gezond gewicht, en een actieve leefstijl kunnen bijdragen aan het vertragen van de progressie van MS. Upendo besteedt hier altijd aandacht aan en werkt samen met leefstijldeskundigen om praktische ondersteuning te bieden. Stichting Vrienden van Upendo draagt bij aan de kosten van specifieke begeleidingsprogramma’s, zodat deze voor iedereen toegankelijk zijn.
“Na de diagnose wilde ik zelf iets kunnen doen, iets waardoor ik weer controle kon krijgen. Alleen maar mijn immuunsysteem onderdrukken met pillen stond me ook niet echt aan. Op internet raakte ik al snel verdwaald in een oerwoud van MS-diëten, leefstijlgoeroes en cooling-experts. Het programma 'Mijn Strategie', aanbevolen door mijn neuroloog bij Upendo, was precies wat ik nodig had. Het bood niet alleen inhoudelijke kennis, maar ook praktische tools om dit in mijn leven toe te passen. Heel waardevol!”
Robert, 43 jaar
Praktische ondersteuning bij warmte-intolerantie
Warmte-intolerantie treft ongeveer 80% van de mensen met MS, waardoor warme dagen een zware last kunnen zijn. Praktische oplossingen zoals koelvesten kunnen een groot verschil maken. Stichting Vrienden van Upendo stelt stelt koelvesten beschikbaar zodat mensen met MS deze kunnen uitproberen voordat ze er zelf een aanschaffen.
"Vroeger hield ik van de zomer, maar sinds ik MS heb, vervloek ik de warme dagen. Ze zuigen alle energie uit me. Gelukkig kreeg ik via een ervaringsdeskundige van Upendo praktische tips om beter met de warmte om te gaan, en ik kon ervaren wat een koelvest voor me kan doen. Wat een verschil! Ik ben nog steeds geen fan van warme dagen, maar ik vervloek ze niet meer. Dat maakt voor mij al een wereld van verschil."
Patricia, 30 jaar