Maak èchte optimale zorg bij MS bereikbaar voor iedereen!
Projecten
Stichting Vrienden van Upendo maakt echte, optimale zorg voor mensen met MS toegankelijk voor iedereen. We ondersteunen zorgverleners en zorgaanbieders financieel op gebieden waar waardevolle zorg en begeleiding niet door de zorgverzekering wordt vergoed. Enkele voorbeelden van projecten die eventueel voor ondersteuning in aanmerkingen komen, zie je hieronder.
​
Ben jij zorgverlener of een zorgverlenende organisatie en denk je in aanmerking te komen voor ondersteuning door Vrienden van Upendo? Stuur ons dan een verzoek waarin je duidelijk de volgende punten aangeeft: welke behandeling of begeleiding bied jij voor mensen met MS en/of hun naasten, welke aantoonbare meerwaarde heeft deze, hoe is de financiering hiervan nu geregeld, hoeveel mensen met MS bereikt het in over een periode van een jaar, en hoe borg je de continuïteit ook na het wegvallen van eventuele ondersteuning door Vrienden van Upendo.
Ruimte en tijd voor echte optimale begeleiding
MS kan iemands leven volledig op zijn kop zetten. Het is niet alleen een zoektocht naar de beste medische behandeling, maar ook naar hoe je je leven kunt leiden ondanks de ziekte. MS beïnvloedt alle aspecten van het leven, van werk tot relaties. Rust, tijd, en oprechte aandacht zijn essentieel voor een goede behandeling en begeleiding. Helaas biedt de reguliere zorg hier vaak onvoldoende ruimte voor. Veel mensen met MS krijgen slechts tweemaal per jaar een kort consult met hun neuroloog. Dit komt door het huidige financieringsmodel, waarbij de duur van het consult niet wordt beloond. Wij ondersteunen zorgorganisaties om meer tijd beschikbaar te stellen, zodat de zorg optimaal kan zijn.
​
“Een ziekte als MS vraagt om een 360-graden aanpak, en nee, ziekenhuizen, dat kan niet in een consult van 10 minuten. Bij Upendo doen ze het anders. Hier word je echt gezien en gehoord, en er wordt gekeken naar jouw kwaliteit van leven. Wat heb jij nodig om ondanks MS je beste leven te leiden? Bij Upendo nemen ze de tijd en komen alle aspecten van optimale gezondheid aan bod: slaap, voeding, stress, medicatie, beweging, sociale steun, en meer. Een dikke pluim voor de medewerkers die altijd een stap extra zetten om je snel en goed te helpen. Er is ook aandacht voor je partner en dierbaren, en de impact die MS op hen heeft. Het is fantastisch dat er mensen zijn die hun nek uitsteken en echt iets willen veranderen in de zorg. Dank jullie wel!”
Mieke, 48 jaar
De meerwaarde van coaching
Leven met een chronische, onvoorspelbare ziekte als MS is een continue zoektocht. Coaching kan helpen om de juiste balans te vinden en grip te krijgen op het leven. Helaas wordt coaching niet vergoed door de zorgverzekering, wat een drempel vormt voor velen. Stichting Vrienden van Upendo neemt (een deel van) deze kosten weg, waardoor coaching voor meer mensen bereikbaar wordt.
“De eerste jaren na de diagnose negeerde ik het gewoon. Doorgaan, sterk zijn, vechten. Ik hield vol, maar zonder dat ik het doorhad, putte het me langzaam uit. Tot ik op een gegeven moment helemaal vastzat. Toen drong het pas echt tot me door: de diagnose en wat die eigenlijk betekende. Ik had geen idee hoe ik verder moest met mijn leven. Na enige aarzeling besloot ik samen met de MS-coach van Upendo een nieuwe weg in te slaan. Langzaam leerde ik mezelf beter kennen: hoe ik ben, hoe ik reageer, hoe ik denk. Zo vond ik de manier om mezelf te blijven, zonder de ziekte langer te negeren. Het is er, ik moet verder, en nu kan ik ook verder. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor.”
Lilian, 37 jaar
Begeleiding bij voeding en leefstijl
Voeding en leefstijl hebben niet alleen invloed op hoe iemand zich voelt, maar ook op het verloop van MS. Onderzoek toont aan dat een gezond voedingspatroon, een gezond gewicht, en een actieve leefstijl kunnen bijdragen aan het vertragen van de progressie van MS. Upendo besteedt hier altijd aandacht aan en werkt samen met leefstijldeskundigen om praktische ondersteuning te bieden. Stichting Vrienden van Upendo draagt bij aan de kosten van specifieke begeleidingsprogramma’s, zodat deze voor iedereen toegankelijk zijn.
“Na de diagnose wilde ik zelf iets kunnen doen, iets waardoor ik weer controle kon krijgen. Alleen maar mijn immuunsysteem onderdrukken met pillen stond me ook niet echt aan. Op internet raakte ik al snel verdwaald in een oerwoud van MS-diëten, leefstijlgoeroes en cooling-experts. Het programma 'Mijn Strategie', aanbevolen door mijn neuroloog bij Upendo, was precies wat ik nodig had. Het bood niet alleen inhoudelijke kennis, maar ook praktische tools om dit in mijn leven toe te passen. Heel waardevol!”
Robert, 43 jaar
Praktische ondersteuning bij warmte-intolerantie
Warmte-intolerantie treft ongeveer 80% van de mensen met MS, waardoor warme dagen een zware last kunnen zijn. Praktische oplossingen zoals koelvesten kunnen een groot verschil maken. Stichting Vrienden van Upendo stelt zorgverleners in staat om koelvesten aan te schaffen, zodat mensen met MS deze kunnen uitproberen voordat ze er zelf een aanschaffen.
​
"Vroeger hield ik van de zomer, maar sinds ik MS heb, vervloek ik de warme dagen. Ze zuigen alle energie uit me. Gelukkig kreeg ik via een ervaringsdeskundige van Upendo praktische tips om beter met de warmte om te gaan, en ik kon ervaren wat een koelvest voor me kan doen. Wat een verschil! Ik ben nog steeds geen fan van warme dagen, maar ik vervloek ze niet meer. Dat maakt voor mij al een wereld van verschil."
Patricia, 30 jaar